Le saviez-vous?
Vous avez plus de chance de gagner au loto que d’être porteur de l’Insomnie Fatale Familiale (IFF) maladie à prions rare.
L’IFF est une maladie neurodégénérative mortelle et héréditaire causée par des protéines mal repliées. Il existe d'autres maladies à prions celles de Creutzfeldt-Jakob et de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS).
L’IFF perturbe le sommeil et aboutit à la détérioration des fonctions cognitives et à une perte de la coordination.
Cette maladie touche 40 familles dans le monde dont 5 en France. Il n’y a pas de traitement à ce jour.
Qui sommes nous?
Nous sommes une association de patients créée par des familles et des proches de personnes touchées par l’Insomnie Fatale Familiale. De part notre expérience d’aidant, d’avoir été témoin de la maladie et d’avoir perdu des membres de notre famille à répétition, il est tout simplement temps pour nous de se mobiliser et de faire avancer les choses.
Nous aspirons à faire connaître cette maladie rare au grand public, à aider des patients et leur famille à traverser cette épreuve et surtout à contribuer pour faire avancer la recherche.
Nos Missions
Faire connaître la maladie
Rassembler les familles porteuses, élargir la notoriété auprès du grand public, permettre une meilleure compréhension de la pathologie
Aider les patients et leur familles
Nous sommes une cellule d’écoute, nous aidons les familles et les orientons sur les étapes à suivre suite au diagnostique de la maladie.
Pousser la recherche
De part notre réseau à échelle mondiale, nous sommes en contact avec toutes les associations de patients, chercheurs, alliances dans le secteur des maladies à prion
Adhésion
En adhérant à l'association Neuro IFF France et maladies à prions, vous soutenez la cause d'une
maladie rare, celle de l'Insomnie Fatale Familiale (IFF). Vous aidez concrètement à la mise en place de différentes actions auprès des familles, des professionnels de santé et de la recherche.
Être adhérent, c'est aussi être informé régulièrement des actions et des projets menés par l'association, des actualités en lien avec l'IFF et les maladies à prions.
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Merci infiniment pour votre soutien.
Actualités
Journée internationale
12 novembre 2024
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