Notre premier colloque scientifique - Juin 2023
Une des motivations première à la création de Neuro IFF France était la recherche.
Nous sommes face à une maladie incurable, une maladie génétique mais où en est la recherche? Comment s’articule-t-elle, que peut-elle vraiment apporter?
Pour le comprendre par nous même, notre première sortie officielle en temps qu’association
a été de participer à un colloque scientifique!
Nous ne l’avons bien entendu pas choisi au hasard; un colloque organisé par la Fondation Maladies Rares et pendant lequel nous allions pouvoir écouter une intervenante sur les maladies à Prion.
Et en plus de pouvoir l’écouter, nous avons rencontré et échangé avec elle : le Dr Cécile Voisset de la faculté de médecine de Brest.
Ce colloque nous a donc permis d’en apprendre un peu plus sur la recherche et via le Dr Voisset de nous ouvrir à de nouveaux contacts, à des scientifiques à travers le monde...
Ce fût une expérience très enrichissante.
Congrès Annuel du prion Faro - Octobre 2023
En Octobre nous avons eu la chance d’être présent au Congrès Annuel du Prion 2023 à Faro.
Étant une nouvelle association, nous avons eu l’opportunité d’intervenir à une des sessions, pour nous présenter à la communauté scientifique venue du monde entier.
Les infos à retenir :
Recherche :
1. Prévention : Belle avancée scientifique. Les chercheurs ont trouvé des marqueurs biologiques qui pourraient permettre de suivre le déclenchement et l’évolution de la maladie. C’est prometteur mais les
essais doivent encore se poursuivre.
2. Curatif : Un médicament a été testé en laboratoire pour allonger la durée de vie à l’apparition des symptômes. Nous avons rencontré Ionis un laboratoire pharmaceutique américain qui va lancer la première phase de leur essai clinique fin 2023..
Visibilité Neuro IFF France : Nous nous sommes présentés, avons raconté notre histoire, partagé notre projet associatif, et remercié les scientifiques pour leur travail.
Réseau : Nous avons rencontré plusieurs associations de patients venant des USA, de l’Australie, du Portugal, du Royaume Unis, des chercheurs mais surtout des personnes clés dans le milieu du prion.
Nous vous les présenterons bientôt.
Le 12 novembre est la journée internationale de sensibilisation à la maladie de Creutzfeldt Jakob depuis plusieurs années déjà et cela grâce à la CJD fondation US et CJD support network UK.
Cette année nous nous sommes associés à leur journée en nous habillant symboliquement en violet.
Cette journée a pour but:
- de faire connaître la maladie de Creutzfeldt Jakob
- de rendre hommage aux personnes décédées
le tout en s’habillant en violet ( la couleur de leur association ) et en relayant leurs témoignages sur les réseaux sociaux.
Pour rappel, l’IFF et la maladie de Creutzfeldt Jakob sont très similaires et appartiennent toutes les deux aux maladies dites à prion.
C’est pourquoi, dès l’année 2024 nous avons pour projet de lancer à cette même date, la journée internationale de sensibilisation à l’IFF et aux maladies à prion. Stay tuned
8 décembre 2023
Yoga Moon Day
Pour notre première action pour le Téléthon, qui aura lieu le vendredi, nous avons choisi la thématique du yoga. Pratique chère à l’équipe Neuro IFF France, le yoga est reconnu pour ses bienfaits sur le système nerveux, son équilibre ainsi que sur le sommeil.
Un des principaux symptômes de l’IFF étant la difficulté à entrer en sommeil profond, les pratiques de yoga Nidra ne peuvent qu’être positif à la gestion du stress et aux problèmes d’endormissement.
Nos bénévoles: Professeurs de yoga, sophrologue, ostéopathe et bien sûr l’équipe de Neuro IFF en personne ;) sont ravis de partager avec vous cette journée dédiée au yoga et au bien-être !
Nous partagerons évidemment l’évènement sur nos réseaux sociaux.
Et toujours à l’occasion du téléthon, le samedi 9 décembre nous participerons à la marche annuelle de l’alliance maladies rares. Nous représenterons
fièrement l’Insomnie Fatale Familiale avec notre
pancarte, soutenus par nos amis et nos proches pour cette marche de 7km.
9 décembre 2023
Marche des maladies rares
Journée Internationale des Maladies Rares - février 2024
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs. Cette journée est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l'année.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l'alliance nationale dont nous faisons partie.
La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Cette année nous faisons une campagne de sensibilisation sur les maladies rares, l’IFF et les maladies à prion.
De plus nous nous associons à l’Alliance des Maladies rares en portant le ruban mutli couleur en soutien aux maladies rares.